Igår kom äntligen min älskade Lovisa. Kontaktsjuksköterskan för hjärtbarn var förbi mig en sväng på eftermiddagen och tyckte att jag såg så glad ut, det var ju såklart för att Lovisa skulle komma.
Det var dock inte ett helt kärt återseende från hennes sida. Hon ville inte alls veta av mig igår utan sprang helst bort från mig. Jag förstår henne. Men i morse var hon sitt vanliga jag igen och kramade mig och gosade massvis.
Hon är väldigt nyfiken på vad Victor är för en liten filur också. Hon vill klappa på honom och titta på honom och verkar inte särskilt sotis just nu utan mest nyfiken.
Och Victor ja, förhoppningen är att vi ska få åka hem i början på nästa vecka. Dock är det ett par småskavanker vi måste få ordning på först. Det största är syresättningen. Det går inte helt bra för honom att ha tillräckligt hög syrehalt i blodet även om det går bättre och bättre. En anledning till det är att han är väldigt trång i näsan och har problem med andningen så nu har vi gett oss in på ännu en avdelning här. Läkaren som undersökte honom igår lyckades inte riktigt. Det var för trångt i nästan för att han skulle komma åt med instrumentet.
Efter EKG igår så har han blivit av med alla elektroder. Det känns skönt. Innan hade han ett gäng så att personalen kunde övervaka honom hela tiden.
Sen kämpar vi på med maten. Han tycks ha slutat med kräkningarna *peppar peppar* och äter lite själv från flaska vid de flesta mattillfällen. Vi ska få träffa en dietist som ska hjälpa oss. Tydligen kan hjärtebarn ha lite problem med maten då de inte riktigt orkar äta alla gånger.
Hjärtat ser bra ut på ultraljud, vi ska även göra en lungröntgen till för att kolla även om de sa i förrgår att lungorna var bra. Suck.
Vi har också fått första svaret angående gentester som gjorts och än så länge är Victor frisk, det finns ingen sjukdom bakom hans hjärtfel. Vi har dock inte fått slutliga svaret än så det är väl lite för tidigt att jubla helt.
Och jag då? I bästa fall får jag ihop tre timmars sömn varje natt. Det börjar märkas. Igår mådde jag riktigt dåligt. Saken blev inte bättre av att Victor var gnällig och skrek stora delar av dagen. För att orka med det måste man vara mer utvilad. Tyvärr finns inte utrymme för mer vila. Jag kan ju inte ta hand om Lovisa på lämpligt sätt så jag får ta de jobbiga nätterna med Victor. Det börjar märkas fysiskt att jag inte mår så bra av situationen. Har helt tappat aptiten, har huvudvärk osv osv. Just nu vill jag bara hem och ha ett normalt liv.
I början av min vistelse här ville jag försöka amma på sikt. Jag har helt gett upp tanken. Så länge fick jag börja pumpa och det gick väl relativt bra. Men att pumpa var tredje timme dygnet runt gick mindre bra. Det händer så mycket hela tiden så helt plötsligt har man haft fullt upp hela dagen. Då får man skäll.. Eller inte alltid. En del människor är väldigt vettiga och sen finns det ett och annat stolpskott. Det slutade med att det blev ytterligare ett stressmoment som fick bägaren att rinna över så jag la ner det. Tråkigt nog. Men det blir bäst just nu.
Jag måste även poängtera hur mycket det är att göra här på sjukhuset. Förklarade för Natha härom dagen som trodde att vi hade en trevlig och slapp tillvaro på hotell medan Victor fick all vård av andra. Jag tror att fler än Natha tror så 
. Dock är inte fallet så. Victor ska äta var tredje timme dygnet runt. Varje matning med allt vad det innebär med undersökningar, riggning av maten osv tar ungefär en timme. Så mellan varje matning återstår två timmar. Minst en halvtimme får ägnas efter matning åt att trösta och ha sig med Victor som får lite magknip allt som oftast. Eller spyr. Den återstående tiden försöker man ägna åt att få Victor att sova gott. Det brukar misslyckas. När det väl misslyckas ska vi iväg på ultraljud, röntgen, blodprov, sätta i sonden igen eller nåt annat spännande.
Med lite tur har man själv lyckats sova ungefär tre timmar på en natt och det mest för att personalen är snälla och hjälper till med matningen då.
Så är livet här i Lund. Nu ska jag fixa mat åt mig och min hungrande familj. Var inte alls meningen jag skulle hamna här.
